红斑狼疮是不死的癌症?

稿件来源:风湿免疫科 发布日期:2024-01-30

前段时间,红斑狼疮因为一个女明星的离世而登上热搜,越来越多的“蝶友”在网络上分享她们患病的经历。专家表示,红斑狼疮好发于育龄期女性,由于常见的症状是晒太阳后出现皮疹、口腔溃疡、关节肿痛,因此容易出现误诊漏诊的情况。如果没有及时发现导致病情控制不当,还容易引起红斑狼疮的反复发作,每一次发作又会对身体的多器官产生不可逆的损伤,甚至会出现致死的情况。因此不少人将红斑狼疮称作是“不死的癌症”。

为了让大家能更深入了解红斑狼疮这个疾病,南都健康大讲堂邀请到原广东省人民医院风湿科主任医师(现就任中山大学附属第八医院风湿科主任)、中国医师学会风湿病专业委员会副会长张晓教授为大家带来一场以《红斑狼疮为何爱招惹女性?》为主题的健康科普访谈,直播获得16.8W的关注。

 

红斑狼疮属于自身免疫性疾病,多发于15-45岁育龄女性

据张晓主任介绍,红斑狼疮实际是一种自身免疫性疾病,它的特征是个体B细胞的增殖过度之后产生大量自身抗体,这些抗体会和人体器官细胞相结合,最后造成脏器的损坏。因此,红斑狼疮是一种全身多脏器损害的经典免疫系统疾病。

红斑狼疮主要有哪些分型?张晓主任介绍,红斑狼疮主要分为皮肤型和系统型。这两者的区别就是皮肤型的红斑狼疮一般表现在急性、亚急性或者慢性的皮疹,它不侵犯内脏;如果侵犯内脏就属于系统型的红斑狼疮。通俗上来说,皮肤型的红斑狼疮对于生命的威胁性相对较小,但一些患者也可能从皮肤型转向系统型。

红斑狼疮的合并症很多,患有红斑狼疮可能会出现其他器官的损害。“比较常见的是狼疮肾,大概有50%左右的红斑狼疮患者会出现肾损害,一些终末期肾炎的患者要长期依靠透析来生活;另外比较常见的是中枢神经系统病变,也就是出现狼疮脑,出现癫痫病以及脑炎的发作;而狼疮性肺炎会造成肺泡出血。除此之外,就是严重血小板减少造成的出血。”张晓主任介绍,出现这些器官损害会对患者生命造成威胁。

“为什么红斑狼疮被称为不死的癌症?”实际是因为我们过去对于红斑狼疮并没有一个很好的治疗方法,而且治疗手段相对有限,所以这个疾病会危及50%病人的生命安全,因此将这个疾病和“癌症”挂勾。张晓主任介绍,如今红斑狼疮已不再像以前那么可怕,随着治疗手段的不断进步,90%的病人已经可以像正常人一样生活。一般5年生存率能达到98%,10年也有85%。

红斑狼疮的高发年龄段是哪个阶段呢?为什么它总是偏爱年轻的女性?张晓主任介绍,红斑狼疮一般多发于15-45岁的育龄女性。主要是因为这个年龄段的女性雌激素的水平相对比较高,而雌激素是b细胞活化增值的非常重要的一个因素。

得了红斑狼疮会影响月经吗?可以怀孕吗?张晓主任介绍,因为在红斑狼疮的治疗中用了很多免疫制剂,它对患者的卵巢功能会造成一定影响,因此红斑狼疮的患者往往月经会不调,所以医生在患者随访时会关注病人的月经情况。关于怀孕,患者病情稳定到半年以上是可以怀孕生产。

 

专家:出现这些症状可能得了红斑狼疮

得了红斑狼疮会出现哪些症状?张晓主任介绍,如果晒伤后皮疹越来越严重,那就要引起重视。另外,发烧、关节痛和口腔溃疡也是红斑狼疮发病的重要症状,值得注意的是,一般红斑狼疮的溃疡是无痛型,如果一年内口腔溃疡发病超过四次,那么就需要到医院进行检查是否是患上红斑狼疮。

哪些情况是红斑狼疮的高危因素?张晓主任表示,首先是遗传背景下的环境因素,在环境因素中紫外线会诱发红斑狼疮病情;第二是和雌激素相关,比如吃避孕药也会导致红斑狼疮;第三是外界感染,比如病毒感染或者其他细菌感染,也会诱发红斑狼疮;第四是一些药物,比如麻醉药、抗结核药物以及青霉素,这些药物的服用都会成为一种诱因。张晓主任提醒,如果有红斑狼疮家族史的人群在具备上述诱因或者有服用上述药物的情况下,出现红斑狼疮的相关症状需要引起高度重视。

张晓主任强调,现在一些病人对红斑狼疮的重视程度依然不足。一些病人在反复出现如皮疹、关节痛、口腔溃疡等症状后并没有引起高度重视,于是导致病情的加重另外一些病人在医院治疗时对挂号科室还存在认知空白。对此,张晓主任呼吁,如果出现红斑狼疮的疑似症状还是需要尽早到医院风湿科就诊,以便确诊和下一步的治疗。

确诊红斑狼疮需要做哪些检测呢?张晓主任介绍,红斑狼疮的检测比较简单,在基层医院也能进行。关于红斑狼疮的检测主要还是抽血看自身抗体,如果患者的一些特异性的自身抗体比如双链DNA呈阳性,而且患者个体出现一些红斑狼疮临床表现的话,那么基本就能确诊了。

 

红斑狼疮大概有30%复发的可能性,治疗需要加强重视、定期监测

红斑狼疮属于慢病,那它需要每天服药治疗吗?张晓主任介绍,红斑狼疮的治疗还是需要每天服药的。“红斑狼疮的基本治疗还是要靠激素,激素对于它的治疗来说还是具有不可替代的作用。”张晓主任提醒,患者不能因为激素会对身材造成的副作用就抗拒激素治疗,尤其是处在病情急性期的患者

张晓主任补充道,近几年生物治疗和小分子药物治疗取得突破性进展,所以现在的红斑狼疮治疗中也不只有激素。“因为激素会影响小孩的生长发育,所以在治疗中也会尽量采取无激素的治疗方法,用生物制剂来维持。”张晓主任介绍,生物制剂主要是采取静脉注射和皮下注射,这些新的治疗方法还是需要和激素治疗结合的,不能完全替代激素。

“红斑狼疮大概有30%复发的可能性,红斑狼疮的治疗需要加强重视,注意定期监测”张晓主任介绍,现在许多病人并没有认识到红斑狼疮是一种慢病,很多病人在症状全部消失后就停药了。张晓主任提醒,红斑狼疮需要长期管理,否则会导致病情反复和加重。据悉,诱发红斑狼疮的高危因素、感染、疲劳和精神创伤都有可能导致红斑狼疮复发。

对于红斑狼疮病人的健康管理,张晓主任主要提出几点建议。首先,尽量避免暴晒,出行最好打伞;第二,不建议病情急性期的患者使用太多护肤品;第三,建议红斑狼疮病人尽量少吃光敏性食物,比如芹菜、西兰花等;第四,红斑狼疮病人在治疗其他疾病时要告知医生自己有红斑狼疮病史;第五,红斑狼疮病人运动不宜过劳,要注意保持心情愉悦。

 

问答环节

问题1:我目前确诊了皮肤型的红斑狼疮,现在一到冬天我就皮肤干燥起皮,红肿刺痛,请问这种情况我应该怎么缓解?

答:我认为这个皮疹还是要进行鉴定,要看这是红斑狼疮的病情加重还是仅仅是皮肤干燥。如果是红斑狼疮病情加重的话要及时就诊,如果仅仅是冬季干燥的话可以用一些保湿的药物。

问题12:我阳康之后感觉免疫力有点下降,我可以吃一点保健品提升免疫力吗?

答:我们不太主张狼疮病人随便去吃一些免疫调节的保健品。因为机体是一个很复杂的过程,比如肿瘤是免疫力太弱,而红斑狼疮是免疫力太强,我们主要还是要讲究免疫力的平衡。因此,建议红斑狼疮患者还是要慎重选择提升免疫力的药物。

问题13:我的皮肤长痘痘、毛孔粗,现在处于稳定期,请问我可以做一些医美项目吗?

答:我觉得医美的项目也不是完全不能做。但是因为紫外线照射是红斑狼疮的高危诱因,所以你需要跟你的医生说你不能做一些紫外线波段的医美项目,而且还需要预防感染。

 

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