居层巅,境自远——一位“镜面人”先心病患者眼中的李巅远教授

发布日期:2018-03-15

  “凡大医治病,必当安神定志,无欲无求,先发大慈恻隐之心,誓愿普救含灵之苦。若有疾厄来求救者,不得问其贵贱贫富,长幼研茧,怨亲善友,普同一等,皆如至亲之想,一心赴救。如此可为苍生大医。”这是1500多年前中华中医大师孙思逊在《大医精诚》里为我们状述的“大医”画像。在广东湛江患者吴某眼里,从北京阜外医院专家,到深圳中山大学附属第八医院专家(以下简称中大八院),不论角色如何变换,李巅远教授始终契合她心目中的“大医”形象。

 

 

  近日,中大八院心血管中心来了一名特殊的病人:来自广东湛江的患者吴某,25岁,因为产后坐月子期间出现心衰状况,在当地就医未果,慕名前来中大八院就医。

  此次深圳就医,对吴某来说“既陌生又熟悉”。“陌生”,是因为此前她未曾来过中大八院,“熟悉”,则是因为这家医院新调入的一位专家曾经默默守护她的健康长达9年之久,这位专家名叫李巅远。

  据了解,吴某自小便患有复杂型先天性心脏病,镜面右位心,单心房,单心室,完全性心上型肺静脉畸形引流,双侧上腔静脉,肺动脉瓣狭窄,无脾综合征 “镜面人”,多年来在广东省内多家医院辗转,由于经济和技术条件有限,病情都没有得到有效的治疗,患者及其家长饱受折磨。2009年的夏天,经由高州市人民医院转介到北京的中国医学科学院阜外医院接受治疗。

  单心室单心房、右位心、复杂先心病的“镜面人”,放在哪个医院都是一个难题,何况那是患者已经十六岁了,超过了最佳的手术年龄。李巅远教授迎难而上,硬是将正值十六岁芳华的吴某从鬼门关门口拉了回来。幸运的是,手术非常成功。

  但由于患者病情复杂,全腔静脉吻合术后,患者一个心室要承担正常人两个心室的工作,如同“小马拉大车”。即便是成功手术治疗,但今后的日常生活功能也只能达到常人的70~80%,而且需定期回院复查,检查恢复情况。但由于吴某家境并不富裕,实在无法支付从广东到北京往返复查的花销。李巅远教授考虑到吴某的家庭情况,便将每年的定期复查改变成了“电话复查”,除了每年的定期复查以外,吴某平时心脏要是有不适的症状也会第一时间咨询李教授的意见,这么一来二往地,一下子就坚持“电话复查”9年之久了,李巅远教授仿佛成了吴某的“远程家庭医生”一样。

  幸运的是,吴某成功接受手术后,像正常人一样生活着,有了稳定的工作,也有了心仪的爱人。当吴某向李教授咨询自身生育情况的时候,虽然李教授一再叮嘱她:“你的情况是不太建议生育的,但如果你一定要生小孩的话,一定要让我跟踪你的整个孕期,如果有必要,可以自费飞到当地,帮助当地大夫监控其生产过程。”

  做妈妈是吴某的强烈心愿,她执意希望有一个自己的宝宝。于是从备孕开始,吴某便每隔一段时间向李教授反馈自己的身体状况,也根据李教授的建议作出作息和饮食调整,确保孕期安全。

  据资料报道,目前患有复杂先心病的“镜面人”生育案例在国内只有2例,全世界记载的案例数目也不超过40人。更何况是“”镜面人”。小吴要想生一个健康的宝宝,可真不是一件容易的事情啊。

  2018年1月26日,“幸运女神”再次降临到吴某身上——她顺利产下了健康的宝宝,全家人欢天喜地。月子期间,家人按照当地习俗给吴某“补身子”。然而,满月未出,吴某突然出现呼吸困难,颜面及双下肢水肿,胸痛等症状,在当地医院住院数天也未见好转,家属第一时间联系上了李巅远教授,表示要赴北京求医。这时,李巅远教授告诉家属,自己已经从2月1日起正式调入位于深圳市中心区的中山大学附属第八医院。家属没有片刻犹豫,立即启程。3月2日凌晨,吴某被救护车送到中大八院。

 

 

  在中大八院心血管中心医护人员的悉心照料下,再加上心血管中心主任李巅远教授多年来对吴某病情的跟踪和了解,吴某的情况很快稳定并好转。采访中,吴某的母亲多次提到“幸运”和“感谢”两词,一是幸运的是9年前在无助绝望的情况下在北京遇见了李巅远教授;二是幸运的是在此次危急情况下不出广东在深圳就找到了李巅远教授;更幸运的,是9年来李巅远教授对像他们这样的一位普通农村患者不离不弃的跟踪和守护,她再三感谢李教授多次救了自己女儿一命。

  李巅远教授在中国医学科学院阜外医院工作已26年,独立完成手术3000余例。李教授于2018年2月1日正式调入中山大学附属第八医院,任中大八院心血管中心主任、心胸外科主任一职。

  采访结束时,李巅远教授说:“中大八院是新家,未来兴旺全靠它,我要把北京阜外医院的技术和水平融合到中山大学医科体系中来,携手深圳同行,全心全意为深圳、广东乃至华南地区广大患者朋友提供更优质的医疗服务。”

 

 

  

  党政办宣传科 文志烽/文图